"غدي نيوز" – إيليسيا عبود

كثيرون حول العالم يبتلون بأمراض غريبة نادرة، وتتسابق وسائل الإعلام للفت الانتباه ومواكبة معاناتهم، بعضها بحثا عن "سبق صحفي" ينافي الحد الأدنى من قيم أخلاقية وإنسانية، وبعضها الآخر طلبا لمساعدة، وتوسلا لعلاج قد يكون متوفرا في الدول التي تملك تقنيات وخبرات طويلة في مجال العلاج والجراحة، خصوصا إذا علمنا أن معظم المصابين بأمراض نادرة، هم في الغالب من الدول الفقيرة والنامية.

الرجل "الشجرة"!

       قبل سنوات عدة، تسببت إصابة رجل إندونيسي بمرض نادر بتحوله إلى "شجرة"، حيث صار جسمه شبيهاً بالجذع، بنيما تحولت يداه إلى ما يشبه الفروع.

وكان هذا الرجل ويدعى ديد (35 عاماً) يعمل كصياد للأسماك، قبل مرضه الذي لا يصيب إلا واحداً من كل مليون شخص، إلا أن تحوله التدريجي إلى ما يشبه الشجرة تسبب بطرده من عمله، وهجر زوجته وولديه. واضطره ذلك للعمل في سيرك مقابل قوت يومه، حيث يظهر أمام الناس على أنه حالة نادرة!

ورغم أن بعض الأطباء المهتمين بدراسة حالته قاموا بإجراء جراحة لإزالة بعض هذه الزوائد الغريبة ومنابعها في جسده، إلا أنها عادت لتنمو من جديد، وبسرعة كبيرة.

واهتمت قناة "ديسكفري" الاميركية بحالته وقتذاك ، وبثت تقريراً مفصلاً عنه، معربة عن أمنياتها بتبني أي طبيب أميركي لحالته، وعلاجها مجاناً.

من ناحيته، قام البروفسور انطوني جبسبري، من جامعة ميريلاند، بأخذ عينات من جسم ودم ديد، ليظهر أن الأخير يعاني من مشكلة جينية نادرة، ساعدت على زيادة حجم الاورام، ما جعل الفيروس يتمكن من خلايا جسده بالكامل.

إلا ان ديد توفي دون أن يتمكن من تحقيق حلمه بالعودة إلى عائلته وإلى مهنته وممارسة حياته الطبيعية من جديد.

مرض جلد السمك

وثمة حالات كثيرة لأمراض غريبة، لكن ما أثار اهتمام العالم في الفترة الأخيرة مرض الشابة الفلبينية التي اشتهرت بالـ "فتاة الأفعى"، بعد أن لفت مرضها الوراثي النادر انتباه معظم الهيئات الطبية في البلاد.

أصبحت فلورين نالوغون نجمة المحطات التلفزيونية في الفلبين، بعد الحملة التي بدأها المتطوعون وخبراء الصحة في البلاد للفت النظر إلى مرضها الوراثي النادر، ومحاولة تقديم الدعم المادي والمعنوي لها بكافة الوسائل.

تبلغ نالوغون اليوم 17 عاما، ولا زالت تعاني من أعراض مرض "السماك" أو ما يسمى بـ "مرض جلد السمك" الذي بدأت أعراضه بالظهور لديها منذ الصغر، حيث يكتسي جلدها بين الحين والآخر بطبقات من الجلد الميت، الذي يشبه إلى حد كبير جلد الأسماك أو الثعابين، الأمر الذي يتسبب لها بأزمة نفسية وإحراج كبيرين.

وعود مبشرة

وحول معاناة هذه الشابة، قال والداها لوسائل الإعلام: "رغم المشاكل والضغوط النفسية الكبيرة التي تتعرض لها ابنتنا، إلا أنها تحاول الاحتفاظ ببسمتها أمام الناس، ولا ترغب بالظهور كشخص منكسر".

وأضاف: "نتمنى أن يستطيع الطب الحديث مساعدتها للتخلص من هذا الكابوس المزعج".

من جانبها قالت فلورين: "رغم الكارثة التي حلت بي إلا أنني متحمسة كثيرا في الفترة الأخيرة للحملة التي بدأوا بها لمساعدتي".

وأضافت - وفقا لـ "روسيا اليوم" - أتمنى أن نتمكن من جمع الأموال الكافية للعلاج، لقد تلقيت وعودا مبشرة من عدد من الأطباء خارج البلاد الذين أكدوا أنهم عازمون على مساعدتي".